Les besoins non satisfaits des patients atteints d’eczéma dans le monde et les stratégies pour y répondre
Une nouvelle étude révèle que les patients souffrant d’eczéma dans le monde entier ne sont pas satisfaits du traitement, que les symptômes ne sont pas maîtrisés, que la charge psychosociale est élevée et que les soins centrés sur le patient présentent des lacunes importantes.
SANTA BARBARA, Californie, le 06 Avril 2022 — L’Initiative mondiale des patients pour améliorer les soins de l’eczéma (GPIIEC), un partenariat de onze organisations de patients, a publié aujourd’hui un bulletin mondial sur les soins aux patients atteints d’eczéma dans huit pays : l’Australie, le Canada, le Danemark, la France, l’Italie, l’Allemagne, les États-Unis et le Royaume-Uni. L’initiative est une collaboration mondiale visant à établir un « critère » commun pour évaluer la réactivité des systèmes de santé aux besoins des patients et de leurs soignants et à identifier les possibilités d’amélioration.
L’eczéma est une affection cutanée inflammatoire chronique récidivante qui touche environ 15 à 20 % des enfants et 1 à 3 % des adultes dans le monde, entraînant une charge importante pour les patients et une forte demande pour les systèmes de soins de santé. Une enquête mondiale menée par la GPIIEC, qui a reçu plus de 3 000 réponses, a révélé que les patients de tous les pays, en particulier ceux qui vivent avec un eczéma modéré à sévère, luttent pour obtenir un contrôle à long terme de leurs symptômes d’eczéma et se disent peu satisfaits des traitements actuels.
Un eczéma mal maîtrisé qui ne peut pas être entièrement traité par les traitements existants a un impact considérable sur la qualité de vie liée à la santé des patients. D’après la description que font les patients adultes de leur état de santé, ils renonceraient à entre 17 et 36 % de leur durée de vie restante pour retrouver une santé parfaite. Les principaux facteurs de cette détérioration de la qualité de vie sont la douleur et l’inconfort de l’eczéma et les effets sur la santé mentale tels que l’anxiété et la dépression.
« Nous avons du travail à faire pour améliorer les soins aux personnes atteintes d’eczéma dans le monde entier. Ces données nous aident à voir les lacunes et à savoir où porter notre attention », a déclaré Marjolaine Hering, de l’Association Française de l’Eczéma.
L’eczéma modéré à sévère est complexe et chronique et exige un haut degré d’implication du patient dans la gestion continue des symptômes. Cependant, la formation à ce rôle est minimale et la participation des patients aux décisions de traitement fait défaut dans presque tous les pays étudiés. Il est intéressant de noter que la prise de décision partagée, définie comme le fait de demander aux patients et aux soignants quelles sont leurs priorités lors d’une visite médicale, était prédictive du contrôle des symptômes. Ce résultat suggère qu’une telle participation peut améliorer les soins médicaux et les résultats et sert de cible d’amélioration pour les systèmes de santé de chaque pays.
« Grâce à cette initiative, nous découvrons comment les patients se portent dans notre pays et dans le monde entier et nous apprenons des autres associations de patients comment plaider en faveur de meilleurs soins médicaux et d’un meilleur soutien pour les personnes atteintes d’eczéma », a déclaré Thomas Schwennesen du Deutscher Neurodermitis Bund en Allemagne.
À propos de l’initiative mondiale des patients pour l’amélioration des soins de l’eczéma (GPIIEC)
La GPIIEC est un effort mené par des organisations de patients pour mesurer la performance des systèmes de santé concernant la réponse aux besoins des personnes atteintes d’eczéma (dermatite atopique) et de leurs soignants en utilisant une méthodologie commune permettant des comparaisons directes. Pour plus d’informations : www.improveeczemacare.org
À propos des Parents mondiaux pour la recherche sur l’eczéma (GPER)
La GPER est une organisation citoyenne à but non lucratif basée en Californie dont la mission est d’améliorer la qualité de vie et de réduire la souffrance des enfants atteints d’eczéma modéré à sévère et de leurs familles. Pour plus d’informations : www.parentsforeczemaresearch.com