Eczéma à l’international : les actions au-delà des frontières
Vous vivez avec une maladie de peau et vous souhaitez savoir comment la lutte contre l’eczéma s’organise à travers le globe ? Cet article devrait alors vous plaire. Cap vers l’eczéma à l’international !
L’international Eczema Council : un lieu de rencontre pour faire avancer la recherche sur l’eczéma
L’International Eczema Council (IEC) est un organisme international non gouvernemental qui a pour principal objectif de faire avancer la recherche sur l’eczéma. Plusieurs congrès réunissant des scientifiques et des médecins qui se consacrent pleinement à la recherche ont lieu chaque année à travers le globe. Des réunions de professionnels, ouvertes à tous, afin de discuter d’un point sur la recherche en particulier et de faire émerger de nouvelles idées.
Autre point intéressant : l’IEC met à disposition de petites subventions de recherches pour des chercheurs souhaitant piloter une nouvelle expérience, explorer un nouveau concept de recherche. En lien bien sûr avec l’eczéma, ces appels de recherche incitent l’innovation et la recherche de nouvelles thérapies pour lutter contre l’eczéma.
Zoom sur une association anglaise : l’Eczema Outreach Support (EOS)
L’Eczema Outreach Support est une association créée en 2011 par Magali Redding, la mère d’une jeune fille atteinte d’eczéma sévère. C’est justement à travers ce vécu que l’association est empreinte d’une réelle dimension familiale. Elle s’efforce à aider les familles à faire face aux contraintes et aux aspects émotionnels d’avoir un bébé ou un jeune enfant souffrant d’eczéma. Elle cherche à comprendre l’impact de la maladie sur toute la famille et tend à faire accepter cette maladie cutanée. L’association offre un large panel de documentation, de « stories » illustrant le vécu d’autres familles avec un enfant souffrant d’eczéma atopique ou d’eczéma de contact. Mais pas seulement…
Des actions d’EOS sur lesquels s’inspirer pour une meilleure prise en charge de l’eczéma pour les jeunes enfants et adolescents
L’Eczéma Outreach Support a une approche innovante pour l’accompagnement et l’éducation des jeunes patients (enfants et adolescents).
- Le club « High 5 » : l’association organise un club pour les enfants de 3 à 10 ans, le « High 5 club ». Un club permettant aux enfants d’avoir accès à des activités et des évènements amusants pour rencontrer d’autres enfants atteints d’eczéma. Dans ce pack, l’association propose aussi un intervenant pour organiser des ateliers directement à l’école. Pour quoi faire ? Pour sensibiliser les autres camarades de classe sur cette maladie cutanée et ne plus subir le regard des autres.
- Le « XY Club » est un club destiné aux enfants de 11 à 17 ans touchés par une des nombreuses formes d’eczémas, qui propose notamment un groupe privé Instagram pour discuter avec d’autres jeunes souffrant des mêmes problèmes de peau et pouvant se soutenir mutuellement. Une application sur mobile avec un suivi des traitements est même proposée pour faciliter la vie des jeunes souffrant de cette maladie inflammatoire de la peau.
La société nationale d’eczéma, association de patients dédiée à l’amélioration de la qualité de vie
Organisation caritative enregistrée depuis 1975 en Angleterre, en Écosse et au Pays de Galles, la National Eczema Society vise à l’amélioration de la qualité de vie des patients souffrant d’eczéma, mais également des aidants. La Société Nationale d’Eczéma fournit des fiches-conseils pratiques pour sensibiliser sur les différentes problématiques liées à l’eczéma. L’Association propose aussi un service d’aide téléphonique : la helpline.
- Un format innovant : la NES propose des webinaires rassemblant la famille et des professionnels de santé facilement en ligne.
- L’association soutient également la recherche en considérant le point de vue des patients pour développer de nouvelles thérapies.
Eczéma à l’international, qu’en est-il outre-Atlantique ?
- La Société Canadienne d’Eczéma est une association qui œuvre dans l’éducation des patients, la sensibilisation et la recherche sur de futures thérapies soignant potentiellement ou traitant plus efficacement les symptômes de l’eczéma. La recherche est financée par un système de subventions
- Global Parents for Eczema Research est un groupe international de parents et de soignants d’enfants souffrant d’eczéma. Ce groupe international se concentre sur l’amélioration des résultats et de la qualité de vie, souvent mise à mal à cause des démangeaisons incessantes et du regard des autres, parfois difficile à porter. L’Association Française de l’Eczéma est fière de collaborer avec cette organisation depuis l’année dernière, notamment dans le cadre d’une étude internationale portant sur la satisfaction des patients concernant la prise en charge de la maladie.
Eczéma à l’international : tour d’horizon en Océanie
- En Australie, l’Eczema Association Australasia et l’Eczema Support Australia, soutiennent les patients souffrant de cette maladie de peau. Eczéma Support Australia est un groupe de soutien conduit par des bénévoles et inspiré par une famille dont les jumeaux souffraient d’allergies et d’eczéma graves. Elle propose notamment une série de cours (e-learning) destinés à l’équipe éducative et aux professionnels de santé pour soutenir les patients de tous les âges souffrant d’eczéma.
- En Nouvelle-Zélande, l’Eczema Association New-Zeland éduque les personnes souffrant d’eczéma ainsi que les soignants. Avec un système d’adhésion, le malade bénéficie, de la même manière que l’Association Française de l’Eczéma, de différents services lui simplifiant la vie.
Eczema en Europe : deux exemples d’associations de soutien
- Fondée en 1897, l’Association allemande Asthme et Allergies (DAAB) est la première association de patients en Allemagne. Elle est au service des enfants et des adultes souffrant d’eczéma, de problèmes d’allergies ou de maladies dermatologiques ou respiratoires (dont l’asthme). Disposant de consultants spécialisés dans la nutrition, la chimie, l’asthme et l’eczéma, l’Association met tout à disposition pour faciliter la vie et donner des conseils pour mieux vivre avec la maladie.
- En République tchèque, Atopika est un Institut dédiée à l’éducation, au conseil et au soutien des patients souffrant de dermatite atopique. Atopika cherche aussi à sensibiliser le grand public sur cette maladie aux nombreuses origines, surtout sur sa stigmatisation.
Pour résumer, la lutte pour trouver de nouveaux traitements contre l’eczéma est totalement d’actualité et est même favorisée par différents acteurs à travers des subventions publiques ou privées de recherche.
En regardant ce qui se passe à l’international concernant l’eczéma, on voit aussi qu’un accompagnement hyper-personnalisé se met doucement en place, comme les programmes innovants alliant différents supports digitaux de l’Eczema Outreach Support.
Rejoignez, en quelques clics, à notre association de patients.