Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie
L’Association Française de l’Eczéma est membre de l’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie.
L’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie (IADPO) est une alliance mondiale unique, engagée dans l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies de peau dans le monde entier. Leur objectif principal est d’entretenir des relations avec les membres, les partenaires et tous les intervenants dans le domaine de la santé. En établissant un dialogue avec les décideurs du monde entier pour promouvoir les soins de santé axés sur le patient.
Dans le monde entier, il existe une perception générale que les maladies de la peau sont sans conséquence, éphémères et plus nuisibles que les maladies qui méritent vraiment l’attention des milieux médicaux et de recherche. Ainsi que le financement et le soutien des payeurs et des législateurs.
Ce que l’on peut dire des maladies de peau mais aussi de l’eczéma :
- Pratiquement toutes les maladies de la peau comportent un fardeau psychosocial, et la plupart ont des co-morbidités associées.
- Ensemble, cela augmente le fardeau de la maladie non seulement chez le patient, mais aussi chez les membres de la famille.
- Les charges supplémentaires doivent être incorporées dans la compréhension générale de ces conditions.
- Il y a plus de deux milliards de personnes vivant avec environ 3 000 conditions dermatologiques à l’échelle mondiale . Il s’agit d’une très grande circonscription et d’une très grande voix inouïe.
- Les recherches actuelles, menées par les universitaires et l’industrie, ne parviennent pas à saisir pleinement l’expérience de la maladie en pleine vie – du point de vue du patient.
- Cette perspective est de plus en plus recherchée par les organismes d’évaluation des technologies de la santé (HTA) et d’autres décideurs de la santé;
- Les organisations locales de patients ne sont souvent pas bien équipées pour gérer une recherche significative
Nous envisageons un monde où les personnes atteintes de maladies dermatologiques et de traumatismes cutanés peuvent accéder facilement aux soins et aux traitements dont ils ont besoin. Lorsqu’ils en ont besoin et peuvent vivre sans stigmatisation, persécution ou désavantages économiques en raison de leurs conditions.
La mission de l’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie
L’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie s’efforcera d’améliorer la vie des personnes atteintes de troubles dermatologiques dans le monde entier en :
- mener des recherches, y compris la recherche primaire avec des patients;
- en préconisant l’accès à des traitements nouveaux et existants et à des soins dermatologiques;
- sensibiliser à l’incidence et aux défis des personnes atteintes de maladies de la peau;
- en soutenant les organisations de patients atteints de dermatologie à but non lucratif. Grâce à l’éducation, à la campagne mondiale, au partage des meilleures pratiques et aux opportunités de réseautage bénéfiques.