Pourquoi adhérer à l’Association Française de l’Eczéma ?

adhérer à l'Association Française de l'Eczéma

L’Association Française de l’Eczéma souhaite que les patients puissent avoir la parole.  Rejoignez-nous ! Découvrez pourquoi adhérer à l’Association Française de l’Eczéma.

Pour les patients, l’eczéma c’est :

  • « Une douleur physique et psychologique ! » C.
  • « Un mal être au quotidien ! » M.
  • « Des démangeaisons à en devenir folle. Des traitements à n’en plus finir… pour voir les poussées revenir… » L.
  • « Une maladie horrible que beaucoup de gens ne comprennent pas ! » M.

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Comment vivre avec un eczéma chronique des mains ?

vivre avec un eczéma chronique des mains

Comment vivre avec un eczéma chronique des mains ? Nous avons demandé les conseils des dermatologues Dr Caroline Jacobzone et Dr François Maccari/ Membres du Reso Eczéma, un réseau national de dermatologues spécialisé dans la prise en charge de l’eczéma.

Vivre avec un Eczéma Chronique des Mains (ou dermite des mains) est une pathologie qui peut rester isolée ou bien apparaître dans un contexte d’eczéma plus généralisé. Comme toutes les dermatoses inflammatoires chroniques, c’est une alternance de poussées (où la peau est rouge et gratte) et d’accalmies (où la peau présente un aspect sec). Vivre avec un eczéma chronique des mains concerne entre 2 et 8,9% de la population générale et plus particulièrement les adultes (avec une majorité de femmes). Car l’eczéma chronique des mains est souvent provoqué et/ou aggravé par des produits ménagers ou professionnels.

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Dermatite atopique sévère de l’adulte

dermatite atopique sévère de l’adulte

Aujourd’hui, près de 100 000 patients adultes souffrent en France d’une maladie invalidante, trop souvent assimilée à « un problème de peau banal » ou « à un simple eczéma ». La dermatite atopique sévère de l’adulte.

Le laboratoire Sanofi Genzyme et l’Association Française de l’Eczéma présentent la 1ère campagne nationale de sensibilisation #MaPeauEstUnePrison, révélant le vécu douloureux, physique et psychologique, des patients adultes. Cette campagne met en avant la dermatite atopique sévère de l’adulte. Ces deux initiatives permettent de mieux connaître et comprendre cette maladie chronique entourée d’interrogations et de préjugés.

 

Parler de la dermatite atopique sévère de l’adulte : un premiers pas vers la libération des patients et de leurs proches.

 

La dermatite atopique sévère de l’adulte, une forme sévère d’eczéma

La dermatite atopique sévère de l’adulte est une maladie inflammatoire chronique de la peau caractérisée par une anomalie de la réponse immunitaire et une déficience de la barrière cutanée1,2.

C’est une forme sévère d’eczéma, à ne pas confondre avec un eczéma de contact ou un eczéma des mains. Elle se manifeste par des démangeaisons intenses, des rougeurs et lésions cutanées récurrentes pouvant aller jusqu’à des surinfections2. Elle touche généralement le visage et les mains, mais peut s’étendre à tout le corps.

Cette maladie évolue par poussées (environ 2 à 3  poussées par an, chaque poussée durant 2 à 3 semaines)3. Près d’1 patient adulte sur 2 souffrant de dermatite atopique modérée à sévère présente des comorbidités atopiques4 (40% asthme, 50% rhinite allergique).

Cette maladie n’a évidemment aucun lien avec un défaut d’hygiène ou le mode de vie, contrairement à certains préjugés. Il faut également la distinguer du psoriasis, par ses mécanismes, ses manifestations et ses traitements.

La dermatite atopique sévère de l’adulte touche près de 100 000 personnes en France5. La majorité des patients est âgée de 18 à 50 ans6. La maladie débute généralement dans la petite enfance, mais chez 20% des patients cette maladie se déclare après l’âge de 20 ans7.

 

Des adultes prisonniers d’une peau à vif à cause de la dermatite atopique sévère de l’adulte

Les manifestations cutanées de la dermatite atopique sévère chez l’adulte ne sont que la partie visible du fardeau subi par ces patients. Les chiffres traduisant le fardeau de la maladie sont éloquents :

  • Près de 9 patients sur 10 souffrent de démangeaisons quotidiennes4 (86% des patients).
  • Plus d’1 patient sur 2 a un sommeil perturbé plus de 5 nuits/semaine4 (55% des patients).
  • Près d’1 patient adulte sur 2 souffre d’anxiété ou de dépression au cours de sa maladie4  (43% des patients).
  • Près d’1 patient sur 2 souffre de l’impact de sa maladie sur sa vie professionnelle ou ses études4 (42% des patients).
  • Plus d’1 patient sur 4 souffre de l’impact de sa maladie sur ses relations affectives4 (27% des patients).

Sources

1/ Hello M et al. Rev Med Interne. 2016 Feb;37(2):91-99

2/ Weidinger S et al. The Lancet 2016 March 12, 387(10023):1109-1102

3/ Etude  de marché Kantar health – Juilllet 2016 – sur 380 patients français souffrant de DAS

4/ Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol 2016 Mar;74(3):491–498

5/ Etude Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis) . Sanofi-Genzyme and Regeneron 2016, PGA (Patient Global Assessment)

6/ Etude Objectif Peau –SFD-2017

7/ Garnhausen D et al, Allergy 2013 April;68(4):498-506

Où trouver des vêtements pour bébé atopique ?

vêtements pour bébé atopique

Découvrez Maluna, une jeune marque basée dans le Sud de la France. Elle est portée par Rosemarie Blum, styliste qui a créé une gamme de vêtements pour bébé atopique.

Pour permettre à son enfant de mieux vivre au quotidien avec sa maladie de peau, utilisez des vêtements pour bébé atopique. Rosemarie Fondatrice de la marque Maluna, a mis au point des vêtements confortables, renforcés au niveau des zones « à risque » telles que les poignets ou les chevilles, sans étiquettes ni coutures intérieures.  L’ensemble de la collection est en coton labellisé Oeko-Tex®, particulièrement respectueux de la peau.

Qui est Rosemarie Blum, styliste de vêtements pour bébé atopique ?

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Recette de yaourts pour l’allergie aux protéines de lait

yaourts pour l'allergie aux protéines de lait

Beaucoup de patients atopiques sont concernés par l’allergie aux protéines de lait. Aujourd’hui, découvrez et réalisez une recette de yaourts pour l’allergie aux protéines de lait de vache avec la page Facebook « La Cantine de Flo ».

Première étape : les ingrédients pour réaliser des yaourts pour l’allergie aux protéines de lait

Pour réaliser cette recette de yaourts pour l’allergie aux protéines de lait, prévoir :

  • 1 litre de lait de chèvre ou de brebis
  • 1 yaourt au lait de chèvre ou de brebis
  • 5 cuillères à soupe de sucre
  • De l’extrait de vanille
  • 2 ou 3 gouttes de ferments lactiques aussi appelés présure (à acheter en pharmacie)

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Choix du transport en voyage avec de l’asthme

voyage avec de l'asthme

La préparation d’un voyage à l’étranger est primordiale pour le bien-être des patients atopique. Voici nos différents conseils, pour bien être informé des différents problèmes que peuvent poser le choix du transport en voyage avec de l’asthme.

Comment bien choisir son transport en voyage avec de l’asthme ?

Dans les transports durant le voyage avec de l’asthme, prenez garde aux bouches de ventilation. Ainsi qu’aux changements brutaux de température lorsque l’air est climatisé. L’air sec et froid est un déclencheur de crises d’asthme. Emportez une écharpe ou un foulard pour vous protéger. Habillez-vous avec plusieurs couches de vêtements pour vous dévêtir facilement suivant la température. La chaleur augmentant les démangeaisons.

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L’influence du sel sur l’eczéma : quels aliments contiennent du sel ?

l'influence du sel sur l'eczéma

Lorsque l’on souffre d’eczéma, il est important d’hydrater sa peau mais également de s’hydrater de l’intérieur. Attention, une surconsommation de sel peut nous faire perdre les bénéfices de boire de l’eau. Chrystèle Chaverot et Karine Loisel, diététiciennes, nous informent sur l’influence du sel sur l’eczéma et les aliments contenant du sel, pour mieux les éviter.

 Le rôle du sel dans l’alimentation

Avant de comprendre l’influence du sel sur l’eczéma, il faut connaître le rôle du sel. Ce que l’on nomme « sel » dans l’alimentation est en fait le sodium sous sa forme de chlorure de sodium (NACl). Le sodium un élément minéral essentiel au corps humain. Il aide au contrôle des mouvements d’eau dans l’organisme, à la transmission de l’influx nerveux et au maintien du pH du sang. Certains sels de table apportent aussi de l’iode, autre élément minéral essentiel (notamment pour le fonctionnement thyroïdien) et il a aussi un rôle dans le plaisir gustatif important: c’est un exhausteur de goût.

 

Pourquoi limiter l’influence du sel sur l’eczéma ?

Le sel favorise la rétention d’eau, les problèmes rénaux, l’hypertension artérielle. En prévention des maladies cardio-vasculaires, il vaut mieux en limiter l’apport à 8 g /jour

Quels sont les aliments très riches en sel à éviter pour soigner son eczéma ?

Le sel de cuisson et sel de table, les charcuteries, les biscuits apéro, les plats cuisinés industriels et du traiteur, certaines eaux (teneur > 500mg/L), les fromages surtout à pâtes dures.

Les aliments contenant du sel mais dont on ne ressent pas la saveur salée: le pain, certaines eaux (teneur > 200mg/L), les biscuits sucrés (petits beurres, madeleines etc…), les céréales du petit-déjeuner, les bouillons cubes, les conserves, les biscottes.

Quand on veut limiter sa consommation de sel, il faut également veiller à certains mélanges d’épices (vérifier la composition), aux sauces industrielles, au beurre salé, potages du commerce déshydraté ou en brique, etc.

On trouve 1g de sel dans :

2 tranches de saucisson sec

1 tranche de jambon blanc

1 tranche de pâté

1 merguez ou chipolata

1 cuillère à soupe de moutarde rase

1 cuillère à soupe de ketchup

7 olives vertes

3 olives noires

1 poignée de chips

1 part de pizza

3 filets de maquereaux en conserve

5 sardines en conserve égouttées

3 bâtonnets de surimi

6 huîtres sans leur jus

1 tranche de saumon fumé

1/3 de baguette pain.

1 croissant/pain au chocolat

2 grandes tranches de pain de mie

2 galettes de blé noir

1 part de tarte

2 pains au lait

100g de légumes en conserve égouttés

100g de légumes secs en conserve égouttés

Par quoi substituer le sel quand on a de la dermatite atopique ?

Moins on achète de produits transformés et mieux on maîtrise notre consommation de sel. Cuisinez vous-même autant que possible !

A table éviter de resaler. Attention, le sel de potassium en remplacement du sel de table n’est pas conseillé pour tout le monde, vérifiez auprès de votre médecin.

Ajoutez des condiments (ail, oignon, échalote, citron, coulis de tomate), des épices (poivre, gingembre, paprika, curcuma, noix de muscade, cumin…), des herbes aromatiques, fraîches ou séchées : herbes de Provence, ciboulette, basilic, aneth, romarin, persil, coriandre…

Variez vos huiles et vinaigres pour des vinaigrettes parfumées : noix, olive, noisette, vinaigres aromatisés etc. Associez les aliments entre eux pour faire des plats plus goûteux.

Rehaussez vos plats avec les saveurs sucré-salé : carottes aux raisins, poulet à l’ananas, salade pomme-noix-endives…

Privilégiez les cuissons qui conservent les arômes : grillé, rôti, saisi à la poêle, en papillote, au four, court bouillon maison. Déglacez vos viandes au vin blanc, avec de la crème fraîche, du citron ou du vinaigre balsamique, coulis de tomate. Une astuce pour moins saler lors de la cuisson : utiliser du sel fin plutôt que du gros sel.

Choisir des eaux moins sodées. (Moins de 200mg/L) et des produits à teneur en sel réduite : Jambon à -25% de sel, certaines marques proposent aussi des sardines en boîte avec teneur en sel réduite.

Les données de santé sur la dermatite atopique

données de santé sur la dermatite atopique

Il existe plusieurs applications mobiles sur la dermatite atopique. Qu’est-ce que les patients doivent savoir sur la confidentialité et la sécurité pour les données de santé sur la dermatite atopique ? Nous avons interrogé Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé qui se déroulera à Deauville les 24 et 25 novembre 2017.

 

Les données de santé sur la dermatite atopique et la confiance des patients

La question de la confidentialité des données de santé sur la dermatite atopique et toutes les maladies, est fondamentale. C’est un prérequis pour pouvoir développer de nouveaux services en toute transparence. Avec la confiance des patients comme moteur.

La donnée de santé sur la dermatite atopique et les autres maladies, est sans doute la mieux protégée en France. Le fournisseur de service et de serveur qui souhaitent pouvoir héberger des données de santé à caractère personnel (tout ce qui à un rapport aux mensurations d’une personne ou qui peut identifier un état physique ou mental); doivent obtenir un agrément. Ceci, pour démontrer leur sérieux et leur capacité à répondre aux exigences que cet hébergement implique.

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La place de l’e-santé dans le traitement de l’eczéma

l'e-santé dans le traitement de l'eczéma

L’e-santé est l’application des technologies de l’information et de la communication à l’ensemble des activités en rapport avec la santé. Nous avons questionné de Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé, à quoi ressemblera la e-santé demain ? sur l’usage de l’e-santé dans le traitement de l’eczéma.

 A quoi peut servir l’e-santé dans le traitement de l’eczéma ?

L‘e-santé dans le traitement de l’eczéma ou la dermatite atopique doit nous aider à changer notre système de santé en profondeur pour passer du curatif au préventif. L’utilisation d’objets connectés et d’applications de suivi doit permettre à la population d’améliorer son mode de vie pour faire diminuer les facteurs de risques et être en meilleure santé au quotidien. Les gains sont partagés entre l’individu qui est moins malade et moins gravement malade et les professionnels qui peuvent se concentrer sur des cas plus compliqués. Mais aussi en bout de chaîne les organismes payeurs qui s’y retrouvent évidemment avec une population qui consulte moins et consomme moins de médicaments.

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Comment préparer ses vacances avec sa dermatite atopique ?

préparer ses vacances avec sa dermatite atopique

La préparation d’un voyage à l’étranger est primordiale pour le bien-être des patients atopiques. Voici nos différents conseils, pour préparer ses vacances avec sa dermatite atopique au mieux.

Où partir en vacances avec sa dermatite atopique ?

Pour profiter de ses vacances avec sa dermatite atopique, évitez les climats très chauds ou très froids. Votre peau pourrait ne pas supporter le changement brutal de température. Vos plaques pourraient ainsi revenir à cause d’une transpiration excessive.

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