Ecole de l’Atopie
Il existe une vingtaine de centres qui proposent de l’éducation thérapeutique en France pour soutenir les patients souffrant d’eczéma et leur famille, découvrez l’exemple de celle de Marseille.
Bonjour Isabelle, vous êtes infirmière et vous animez les ateliers d’éducation thérapeutique à l’école de l’atopie du Chu de Marseille. Parlez-nous un peu de votre parcours professionnel; comment en êtes-vous arrivée à animer des ateliers d’Education Thérapeutique pour l’eczéma et l’atopie ?
J’ai été diplômée en 1982 et j’ai d’abord exercé dans des domaines très « curatifs » que sont la réanimation et la chirurgie. Il y a 8 ans, j’ai démarré mon activité en Dermatologie, je m’occupe de la réalisation des tests allergologiques ; c’est dans ce contexte que les médecins m’ont proposé de faire de l’éducation thérapeutique pour des patients atteints d’eczéma au sein de l’école de l’atopie. Notre programme est autorisé et financé par les autorités de santé depuis 2010, et cela me permet d’agir davantage en « préventif », dans la gestion du quotidien.
A l’hôpital, quelles thérapeutiques proposez-vous ?
Lorsque des hospitalisations sont nécessaires, elles doivent être courtes et « spectaculaires » : nous n’hésitons pas à badigeonner les patients de dermocorticoïde pour soulager leur peau ; nous faisons parfois des bandages occlusifs. Les bains d’avoine permettent d’adoucir la peau et d’apaiser les patients, par contre l’odeur est un peu forte et la baignoire devient glissante. Avec ces bains l’hospitalisation devient une véritable « mini-cure ».
Selon vous, quel est le principal problème dans la prise en charge de l’eczéma ? Quelles solutions envisagez-vous pour y remédier ?
Le problème majeur, c’est selon moi la corticophobie des professionnels de santé, qui se répercutent obligatoirement sur les familles. Celles-ci arrivent à l’hôpital comme pour une « dernière chance », elles sont désemparées, mal informées (aussi à cause d’Internet, des voisins…). Personne ne semble faire la différence entre de la cortisone per os et un dermocorticoïde, pourtant celle-ci existe bien et elle est fondamentale !! La lutte contre la corticophobie ambiante est permanente et doit passer, entre autres, par une meilleure formation des médecins, des pharmaciens et du personnel paramédical.
Selon vous, qu’apportent les ateliers aux patients et aux soignants qui y participent ?
L’organisation des ateliers d’éducation thérapeutique de l’école de l’atopie de Marseille est chronophage et nécessite une réelle volonté d’équipe pour fonctionner. Quel que soit l’âge du patient bénéficiaire, ils permettent de comprendre et de mieux vivre avec l’eczéma. Les parents peuvent s’exprimer librement, dans un climat de confiance, et enfin cesser de culpabiliser. Pour les soignants, au-delà de l’investissement personnel et collectif, il y a une réelle satisfaction à augmenter la qualité de l’écoute et de l’échange. On prend le temps de discuter et d’accompagner le patient, on travaille en amont des crises d’eczéma à venir, les patients sont mieux armés et plus confiants en l’avenir. En ce sens nous faisons du « préventif » en même temps que de l’éducatif.
Découvrez un autre exemple celui de l’école de l’Atopie de Nantes.