tour du monde de l'eczéma
Tour du monde de l’Eczéma
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Expérience norvégienne dans l’eczéma

Eli, nous fait part de son expérience de directrice de communication de l’association norvégienne du psoriasis et de l’eczéma.

“L’association a été créée il y a environ cinquante ans, seulement en tant qu’association du psoriasis. Vers 2000, nous avons décidé de travailler aussi pour les patients atteints d’eczéma atopique. Dans les trois ou quatre dernières années, nous avons aussi décidé d’élargir notre horizon pour nous concentrer sur plusieurs maladies de la peau. Donc maintenant nous avons plus un organisme national de la peau, nous nous concentrons principalement sur le psoriasis, l’eczéma atopique, l’urticaire chronique et l’hidradénite suppurée. Notre but principal est bien sûr d’informer et d’éduquer les patients. Donc le travail que nous faisons au niveau de l’information est très important pour nous. Nous avons une revue pour nos membres qui s’appelle « Peau et Santé », et des pages sur les réseaux sociaux. Nous avons aussi un site internet où nous publions des informations sur les maladies de peau, incluant évidemment l’eczéma atopique, et nous nous concentrons sur la recherche, et nous faisons des entrevues avec des dermatologues. Tout ce que nous faisons est dans le but d’offrir aux patients les meilleures informations sur notre travail et sur ce qui est nouveau dans le domaine de la recherche et des traitements.

Il est aussi très important pour nous de nous concentrer sur l’accès aux soins et d’aider les patients à demander aux dermatologues un accès aux traitements qu’ils méritent, et de s’assurer que les patients connaissent leurs options en matière de traitements. Nous travaillons aussi pour les droits des patients, au niveau des droits économiques par exemple. Il est important pour nous de donner une vision d’ensemble aux patients d’eczéma atopique, tant au niveau des traitements, des droits des patients que de l’information. Nous offrons aussi évidemment un lieu de rencontre pour que les patients puissent échanger. Nous avons des rencontres libres, des séminaires, des visites de dermatologues pour que les patients puissent poser leurs questions. Nous avons aussi des groupes de soutien, nous avons des patients disponibles par téléphone ou par courriel pour répondre aux questions et partager leurs expériences, donc ils peuvent aider, par exemple quand le diagnostic d’eczéma atopique vient d’être fait et que l’on a des questions sur les traitements. Évidemment l’objectif principal est d’offrir une voix unie pour les patients souffrant d’eczéma atopique et d’autres maladies de la peau en Norvège.”

Eli a participé à notre Tour du monde de l’Eczéma.

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