Le rôle de la recherche dans la compréhension et l’amélioration de l’eczéma
Comprendre l’eczéma, c’est être à l’écoute des patients et c’est être capable de mesurer et de suivre l’évolution de leurs symptômes. Comprendre les patients, c’est aussi faire avancer la recherche pour proposer de nouveaux traitements, comme les traitements systémiques.
À travers le témoignage de Tim Burton et la présentation d’une application gratuite, nous vous proposons de découvrir l’importance de la recherche pour les personnes souffrant d’eczéma.
Tim Burton, un témoignage capital pour parler de l’eczéma
Au Royaume-Uni, un atelier de questions-réponses en ligne a été organisé pour la communauté des personnes souffrant d’eczéma dans le cadre du projet Rapid Eczema Trials. Ce projet est parrainé par le Nottingham University Hospitals NHS Trust et regroupe des professionnels de santé, des chercheurs, des personnes atteintes d’eczéma ainsi que des parents d’enfants souffrant d’eczéma.
Plusieurs intervenants ont répondu à des questions concernant la maladie, et notamment des questions sur :
- l’obtention d’un premier diagnostic ;
- la prise en charge holistique de l’eczéma ;
- comment l’eczéma peut affecter les relations avec les gens ;
- les traitements systémiques de l’eczéma ;
- etc.
Pour parler de ce dernier sujet, c’est Tim Burton qui est intervenu dans une vidéo. Atteint d’eczéma atopique sévère depuis plus de trente ans, il raconte comment, à l’âge de 20 ans, en moins d’une semaine, tout son corps a été recouvert de signes d’eczéma. Il a alors été hospitalisé et a commencé les traitements systémiques. Pendant huit ans, il s’est rendu à l’hôpital une fois par semaine ou une fois par mois selon les périodes. Il a bénéficié de traitements systémiques, mais aussi de traitements utilisant les UVA et les UVB, la luminothérapie ou la photothérapie. Les traitements qu’il a reçus ont été bénéfiques pour son eczéma, mais Tim Burton insiste sur le fait qu’il est indispensable de poursuivre la recherche.
En effet, Tim Burton est très investi dans les études cliniques et les essais, car ils sont indispensables pour faire avancer la recherche et permettre de proposer de nouveaux traitements aux patients.
Présentation de l’application “My Eczema Tracker”
Outre le projet Rapid Eczema Trials, l’université de Nottingham a développé une application à destination des patients atteints d’eczéma. Cette application a été lancée en 2018 et elle est disponible gratuitement. Il s’agit de l’application “My Eczema Tracker” qui propose deux questionnaires :
- le RECAP, pour Recap of atopa eczema ou le récapitulatif de l’eczéma atopique ;
- le POEM, pour The Patient Oriented Eczema Measure ou la mesure de l’eczéma orientée patient.
L’objectif de l’application est simple : suivre l’évolution des symptômes de l’eczéma de manière hebdomadaire. Ainsi, une fois par semaine, il suffit de répondre à sept questions portant sur les symptômes de l’eczéma apparus la semaine précédente, comme :
- la perte de sommeil ;
- les démangeaisons ;
- la sécheresse ;
- etc.
Selon la durée d’apparition des symptômes, un score est attribué pour chaque semaine. Il est possible d’ajouter des notes et de visualiser l’évolution des réponses. Les scores sont présentés sous la forme d’un graphique, ce qui facilite la compréhension visuelle de l’évolution des symptômes de l’eczéma.
Cette application fournit des informations très importantes aux patients, aux parents d’enfants atteints d’eczéma, mais aussi aux professionnels de santé. Les professionnels de santé peuvent visualiser très rapidement l’évolution des poussées, mais également leur gravité. Les patients peuvent observer l’évolution de leurs symptômes et la mettre éventuellement en lien avec d’autres événements de leur vie.
Tim Burton témoigne : “L’application My Eczema Tracker est un moyen très simple de comprendre comment mon eczéma s’est comporté sur une longue période. Cela m’a permis de mieux informer mon médecin sur le moment exact où mon eczéma s’est amélioré ou aggravé”.
Le rôle de la recherche pour les patients atteints d’eczéma
Qu’il s’agisse d’une application mobile ou de traitements systémiques, le rôle de la recherche est fondamental pour les patients atteints d’eczéma. Tim Burton a témoigné de son implication dans la recherche. Par exemple, il contribue à l’essai BEACON auquel prennent part plus de 400 participants à travers plus de trente hôpitaux du Royaume-Uni.
Cet essai est dirigé par le Dr Andrew Pink et le professeur Catherine Smith. Son objectif est de comparer les trois traitements systémiques de l’eczéma les plus couramment utilisés, à savoir :
- la ciclosporine ;
- le méthotrexate ;
- le dupilumab.
D’autres traitements, comme des anti-JAK, seront bientôt inclus dans l’étude.
Selon Tim Burton, “cet essai éliminera certaines conjonctures liées à la prescription” et permettra “aux cliniciens de mieux comprendre quel est le médicament le plus approprié pour chaque patient”.
La recherche et les essais cliniques permettent de véritablement améliorer la qualité de vie des patients. C’est grâce à la recherche que les traitements de biothérapie ont notamment vu le jour.
Plus que jamais, en France et à travers le monde, les patients, les professionnels de santé et les chercheurs se mobilisent. Des avancées sont faites régulièrement pour offrir aux patients souffrant d’eczéma des traitements plus adaptés et pour leur faciliter l’accès aux traitements.