L’intégration de la voix du patient dans les décisions de santé
Retour sur le congrès européen de l’ISPOR (société internationale pour la médico-économie) qui s’est tenu à Barcelone du 10 au 14 novembre 2018.
Focus sur les sujets centrés sur le patient et sa place dans les décisions de santé.
Présentation de l’ISPOR
L’ISPOR est reconnue mondialement comme une organisation leader d’un point de vue éducationnel et scientifique en économie de la santé. Mais aussi sur la prise de décision en santé.
La sphère d’influence de l’ISPOR s’étend aux économistes de la santé. Ainsi qu’aux décideurs politiques, régulateurs, chercheurs, académiques, payeurs, patients et également aux associations de patients. L’ensemble des parties prenantes utilise la science et la recherche pour améliorer les décisions de santé. La diversité des profils et l’étendue internationale des participants permettent d’enrichir son réseau et stimuler les discussions et débats.
Participer au congrès de l’ISPOR est l’occasion d’apprendre sur les différentes techniques et applications innovantes en économie de la santé. Également de collaborer avec des experts du domaine, enrichir son réseau, partager ses recherches et idées aux autres membres de l’ISPOR. Ainsi que de rester au courant des dernières tendances.
Sessions centrées sur les patients
Au fil des années, les sujets autour du patient sont de plus en plus nombreux lors du congrès.
En effet, la voix du patient est de plus en plus prise en compte par les décideurs de santé. Que ce soit pour une décision de remboursement d’un médicament avec les autorités de santé. Ou la construction d’un essai clinique avec un industriel. Mais aussi, la réalisation d’un questionnaire de qualité de vie avec des chercheurs. Ou bien, une décision thérapeutique avec un médecin.
Cette année les principaux sujets lors des sessions dédiées aux patients étaient les suivants :
- L’implication des patients, lors des évaluations par les agences en charge de fixer le remboursement, peut-elle permettre une meilleure évaluation par ces dernières ?
- Réalisation des questionnaires de qualité de vie et toutes autres mesures de ressenti patients
- Recherche sur l’évaluation des préférences des patients et leurs utilisations pour l’obtention d’autorisation de mise sur le marché (AMM), d’un taux de remboursement et d’un prix.
- La méthode de l’Analyse Multi-Critère de la Décision (MCDA). Un moyen de favoriser l’accès du médicament au patient ?
- Quelle est la signification d’une médecine centrée sur le patient ?
- Santé digitale vs. Vie privée du patient (RGPD)
- Biais des données patients lors des essais cliniques vs. données patients en vie réelle
- L’engagement du patient, élément clé pour transformer la santé
- Le projet européen IMI PREFER. Un partenariat public-privé entre l’union européenne et le syndicat européen des industries pharmaceutiques. Dans le but d’aider au développement de recommandations pour les industriels et les agences nationales sur comment et quand inclure la perspective du patient.
Tour de table avec les représentants de patient
En marge de ces conférences et présentations, se tenait un tour de table entre tous les représentants de patients à 
l’échelle européenne.
Étaient notamment présents autour de la table : l’EPF (initiative de l’union européenne). Le groupe d’intérêt de l’HTAi (société internationale à but non-lucratif) sur l’implication des patients et des citoyens dans les évaluations des médicaments. Mais aussi de la partie, l’EUPATI (académie européenne des patients) et des représentants d’associations de patients : (Eczéma, Leucémie, Maladies pulmonaires, Scléroses en plaques, Myélome, Polyarthrite Rhumatoide, Mélanome). L’ESMO (société européenne d’oncologie médicale).
Des chercheurs académiques, des autorités de santé nationales et européennes : (HAS France, NICE Royaume-Uni, EMA Agence Européenne du Médicament, EUnetHTA Agence Européenne du remboursement).
Ainsi que la commission européenne et des représentants industriels.
Conclusion et appel à projet
De nombreux projets se mettent en place autour de l’implication du patient dans les décisions de santé. L’Association Française de l’Eczéma souhaite également contribuer à faire entendre la voix du patient. Cela, à travers une plateforme digitale dédiée et développée par les patients et acteurs publics. Si ce projet vous intéresse merci de contacter l’AFE à l’adresse suivante contacteczema@gmail.com.
Abréviations
EMA : European Medicine Agency.
EPF : European Patients’ Forum.
ESMO : European Society for Medical Oncology.
EUPATI : European Patients’Academy.
HAS : Haute Autorité de Santé.
HTAi : Health Technology Assessment international.
IMI : Innovative Medicines Initiative.
ISPOR : International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes research.
MCDA : Multi-Criteria Decision Analysis.
NICE : National Institute for Health and Care Excellence.
PRO : Patient-Reported Outcomes.
RGPD : Règlement Général sur la Protection des Données.
