Podcast – Témoignage : l’eczéma atopique à l’adolescence
L’Association Française de l’Eczéma a porté au début de l’année l’étude EclAdo. Cette dernière qui révèle que 36% des adolescents interrogés déclarent avoir été « mal à l’aise », « malheureux » ou « tristes » à cause de leur eczéma au cours de la semaine précédant l’étude.
Les interactions avec les autres adolescents de leur âge est une source de mal-être : 20% des sondés affirment avoir été stigmatisés, chahutés ou mis à l’écart à l’école (47% en cas d’eczéma sévère). De plus, 30% des adolescents atopiques ont également déclaré avoir un sommeil dès plus perturbé, notamment à cause des démangeaisons nocturnes.
A travers ce nouveau podcast, sur notre chaîne Eczéma dans la Peau, nous avons souhaité donner la parole à Alicia et Corinne, sa maman pour avoir leurs retours d’expériences en podcast.
Alicia, tu as 17 ans et tu souffres de dermatite atopique. Comment te sens-tu aujourd’hui avec cet été particulièrement chaud ? Est-ce que la chaleur fait partie de tes facteurs aggravants ? Et quels sont pour toi ses facteurs aggravants ?
Je suis en pleine crise d’eczéma, presque tout mon corps en est atteint et ça va faire plus d’un an que mes mains sont creusées de cicatrices accompagnées de vésicules. C’est vraiment dur au quotidien ne serait-ce que pour les gestes simples comme vider ou remplir un lave vaisselle. Le pire reste la douche qui est vraiment ce que je redoute le plus de la journée, j’aime me sentir propre mais le contact de l’eau est une réelle torture pour ma peau, qu’elle soit froide ou chaude. C’est là que je réalise la chance que j’avais il y a de ça quelques années, quand la douche était mon moment détente et réflexion, ce qui faisait évacuer tout mon stress. Maintenant au contraire, je suis limite anxieuse d’y aller. Et justement avec la chaleur, la douche froide aurait été un moyen parfait pour se rafraîchir. Les nuits aussi sont très dures, je dors bien une nuit sur 3 et la fatigue n’améliore pas l’eczéma. J’ai comme pris l’habitude de me gratter et s’en est parfois même inconscient. Je m’en rends compte en journée quand je réalise que je saigne ou alors que ma peau me brûle, et la nuit je me réveille très régulièrement et je me tartine de crème ce qui fait que le lendemain matin au réveil, mes draps sont collants, plein de peaux mortes et parfois tâchés de sang. Rien de bien glamour !
Pourrais-tu nous raconter ce que la maladie t’empêche de faire dans ton quotidien ?
Je n’aime pas penser qu’elle m’empêche de faire des choses, en réalité elle me démotive plus qu’autre chose. Mais j’aime me dire que malgré sa présence, je peux garder le contrôle et continuer ce que j’aime en me battant. S’en est épuisant et souvent la maladie me rend à fleur de peau. Je peux passer par des phases où je suis de mauvaise humeur, dans une profonde tristesse, lasse ou encore despérée. Mais j’ai la conviction que malgré tout cela il faut continuer à faire des choses qui nous passionnent et nous motivent, sinon c’est la dépression. Pour ma part, malgré mon eczéma aux mains handicapant, je continue mon hobby qui est de peindre. Cela me fait me déconnecter de tout et surtout mes mains étant occupées, je ne peux pas me gratter.
Est-ce que la maladie est difficile à porter au lycée ? Pour quelles raisons ? Est ce simple pour toi de parler de la maladie avec tes copains/copines ?
Oui très. Moi qui suis assez timide et réservée au début avec les gens, la dermatite atopique m’a fait encore plus me renfermer. Lorsque quelqu’un venait me parler j’étais fuyante ou absente. Je ne cessais d’avoir peur du jugement, et pour cause j’ai déjà reçu des remarques à propos de ma peau. Ce qui revenait le plus souvent, c’était la fameuse question : « Tu as une sale tête, tu te couche à quelle heure ? Tu dors au moins la nuit ? » Croyez moi chers camarades j’aimerai… Au début je prenais le temps d’expliquer mais à force, répondre me paraissais être une perte de temps et d’énergie dont j’avais temps besoin pour suivre les cours et vivre en société tout simplement alors que la maladie me la pompait tel un vampire. Heureusement, j’ai tout de même rencontré des personnes adorables qui m’ont beaucoup soutenue et jamais jugée sur mon physique. C’est réellement ce qui aide le plus ! Pas forcément des personnes qui compatissent, des fois c’est plus pesant qu’autre chose car en plus d’être mal, l’autre te met un poids en plus en te disant qu’il est mal pour toi. Mais plutôt des personnes qui poussent à aller de l’avant, à s’amuser et profiter de la vie sans penser à la maladie.
Aurais-tu une expérience positive à nous raconter avec la maladie ? C’est toujours plus simple de trouver les expériences négatives…
Actuellement comme j’en souffre beaucoup il m’est difficile d’en dire du bien mais tout de même grâce à elle je me suis rendue compte à quel point j’étais chanceuse d’avoir un entourage aussi solide. Je les aime tous énormément et je ne pourrais jamais assez les remercier d’être là et de me soutenir même s’ils ne peuvent pas ressentir ce que je vis. De plus j’ai pu échanger avec des personnes souffrant de la même chose que moi et parler quotidien, remède, liens sociaux, … C’est vraiment encourageant de savoir qu’on n’est pas le seul mouton noir mais un troupeau disséminé un peu partout ! La métaphore est un peu enfantine mais en tout cas je remercie l’association de regrouper toutes ces personnes qui souffrent et qui se sentent seules.