Vers une reconnaissance mondiale de l’Eczéma
L’Association Française de l’Eczéma est très active pour faire reconnaître la maladie. En rejoignant l’Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie elle participe à ce changement, vers une reconnaissance mondiale de l’Eczéma.
L’Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (IADPO) a publié aujourd’hui un document de position sur la dermatite atopique (DA) décrivant un plan en sept étapes visant à mieux soutenir les personnes atteintes de dermatite atopique, la forme la plus courante d’eczéma.
L’exposé de position intitulé «Dermatite atopique: une voix mondiale collective pour améliorer les soins» a été élaboré par l’IADPO à la suite d’une table ronde mondiale réunissant des cliniciens, des chercheurs et des patients leaders – tous connus comme leaders d’opinion dans la communauté de la dermatite atopique internationale. La table ronde s’est tenue à Ferney-Voltaire, en France, en septembre 2017.
Les patients atteints d’eczéma font face à une gamme complexe de défis dans leur vie quotidienne qui vont au-delà des manifestations douloureuses et visibles de leur maladie. La dermatite atopique n’est actuellement pas considérée comme une priorité pour les systèmes de santé et est donc insuffisamment dotée en ressources. Par conséquent, la qualité des soins prodigués aux patients comporte plusieurs conséquences négatives, notamment une formation inadéquate des médecins de première ligne, un nombre limité d’options de traitement pour les médecins et un manque de temps pour les médecins passer avec leurs patients.
Les participants à la table ronde ont recommandé un plan en sept étapes pour remédier à cette situation insatisfaisante chez les patients, dans le but d’attirer davantage l’attention de tous les intervenants sur cette maladie et, en fin de compte, de meilleurs résultats pour les patients :
1. Appel à une collaboration internationale entre toutes les parties prenantes, dirigée par les leaders des patients et l’Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie (IADPO)
2. Génération de données crédibles sur la prévalence, les coûts économiques et l’impact de la maladie
3. Une campagne mondiale de sensibilisation à la maladie et son impact réel
4. Autonomisation des patients grâce à un meilleur accès à l’information et au soutien, ainsi que des outils pour aider à la consultation de leur médecin
5. Amélioration des soins prodigués aux patients par les médecins de famille et les spécialistes afin que les soins soient holistiques, accessibles et comprennent l’accès à un soutien psychologique
6. Partage des meilleures pratiques et des lignes directrices pour améliorer la qualité des soins de manière universelle
7. Poursuite des investissements dans des solutions innovantes et des traitements pour le contrôle des maladies, et accès rapide à ces solutions.
«J’étais très fière de prendre part à cette importante table ronde et de contribuer à la prise de position qui en résulte sur la dermatite atopique», a déclaré Julie Block, présidente et chef de la direction de la National Eczema Association. « Les patients atteints de la MA font face à de nombreux défis dans leur vie quotidienne et je vois le plan en sept étapes recommandé comme un excellent point de départ pour sensibiliser davantage à la maladie et développer une voix plus autonome pour l’avenir. »
« Il est essentiel que nous regardions les patients atteints d’eczéma de manière holistique pour comprendre le fardeau total de cette maladie. Cela inclut l’impact psychologique et social qui peut être extrême à la fois pour les patients et leurs familles. « , Explique le Dr Christine Bundy, professeur de médecine comportementale à l’Université de Cardiff. « Ce message est ressorti fortement lors de la table ronde lorsque les patients leaders ont détaillé l’expérience du patient. »
Rejoignez l’Association Française de l’Eczéma pour véritablement changer les choses ! Plus nous serons nombreux et plus nous serons forts pour comprendre à tous que l’Eczéma est une véritable maladie.