Parcours de soin dans la dermatite atopique en 2018

Le parcours de soin dans la dermatite atopique en 2018 doit être améliorer. C’est ce que le Pr Julien Seneschal (Bordeaux) nous explique.

La dermatite atopique est une maladie cutanée inflammatoire chronique prurigineuse associée à un fardeau physique et psychologique profond.

Cette maladie peut contribuer à une qualité de vie réduite.

La prévalence de la Dermatite Atopique atteint 20% chez les enfants et 5-10% chez les adultes.

L’étiologie de la Dermatite Atopique est multifactorielle.

Elle implique des défauts de la barrière cutanée et un dérèglement du système immunitaire sur un fond génétiquement et environnementalement sensible. Elle a également plusieurs impacts. Il nous est régulièrement rapporté des conséquences comme étant physique, psychologique, social et économique négatif profond sur les patients affectés et leurs familles.

Tous ses éléments contribuent à une détérioration de la qualité de vie des enfants et des adultes. Le grattage associé à la Dermatite Atopique est un facteur important. En effet, il peut alourdir le fardeau de la maladie et entraîner un inconfort et un mauvais sommeil. L’impact économique de la maladie est également très important. Il entraîne une perte de productivité et une dégradation de la qualité de vie.

Par conséquent, la Dermatite Atopique est considérée comme une maladie avec des besoins élevés non satisfaits avec la nécessité d’améliorer le circuit de soins de santé pour un meilleur soin.

Le parcours de soin dans la dermatite atopique en 2018, exemple de Bordeaux

Dans notre centre, nous avons donc organisé une série de réunions avec des patients et des médecins. Nous avons pour objectif d’avoir une meilleure vision du circuit de soins des patients atteints de la Dermatite Atopique. Cinq patients atteints de Dermatite Atopique modérée à sévère ont été interrogés lors de réunions en face à face. Quand à 40 autres patients ont été contactés par téléphone. Nous avons souhaité savoir comment leur Dermatite Atopique affecte leur vie et a été prise en charge depuis le diagnostic proposé.

Une charge significative de la maladie a été confirmée : la maladie est responsable d’un handicap et d’une altération importante de la qualité de vie avec un impact social majeur.

La Dermatite Atopique est également associée à l’impact psychologique avec la tristesse et la dépression. Les patients se sentent souvent seuls avec leur maladie avec un manque de soutien de la communauté médicale. Les commentaires des patients ont soulevé le long délai pour obtenir un diagnostic clair de la part des médecins. Malheureusement, il en résulte souvent en un manque et à une mauvaise prise en charge. Le mot « eczéma » est souvent sous-estimé.

Par conséquent, afin d’améliorer leur condition, les patients testent souvent des thérapies alternatives. Elles sont supportées par le patient lui-même et engendre de coûts élevés. En exemple : la médecine chinoise, l’acupuncture, l’hypnose ou parfois la recherche d’assistance par magnétiseur.

Une réunion d’une journée a été organisée pour discuter avec les médecins, les infirmières, les patients et les pharmaciens.

Cette réunion examinera ainsi les commentaires des patients. Ainsi, cette journée servira à tenter de définir un plan d’action pour améliorer la gestion des patients.

A titre d’exemple, il reste important d’améliorer la coordination entre un hôpital universitaire et les cabinets privés (généraliste, dermatologues et pharmaciens). Des documents d’information publique et des programmes éducatifs pourraient être développés pour améliorer la connaissance de la maladie pour les patients et la communauté médicale. De plus, le groupe de travail européen sur la dermatite atopique a édité un document. Ce document explique la maladie principalement écrite pour les patients et leur famille.

Il est également important d’améliorer l’accès des patients à des médecins ayant une solide expertise dans les programmes de traitement de la Dermatite Atopique et d’éducation. Il reste primordial de promouvoir les organisations de soutien aux patients. En effet elles pourraient jouer un rôle majeur! Ces organisations auront donc pour but de donner les bonnes informations aux patients et organiser des réunions publiques et sociales pour ainsi améliorer la connaissance de la maladie.

En conclusion.

La Dermatite Atopique affecte de manière significative la qualité de vie des patients. Il y a des actions importantes à promouvoir pour obtenir meilleur circuit de soins de patients et la gestion des patients. Le parcours de soin dans la dermatite atopique en 2018 est donc, à revoir.

Julien Seneschal

1 Département de dermatologie, Centre national de référence pour les maladies rares de la peau, Hôpital universitaire de Bordeaux, Bordeaux, France

2 INSERM U 1035, BMGIC, Immuno-Dermatologie, ATIP-AVENIR, Université de Bordeaux, Bordeaux, France