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Fédération Française de la peau

Les maladies de peau non reconnues et des malades qui continuent de souffrir ! Pour combien de temps encore ? L’Association Française de l’Eczéma rejoint la Fédération Française de la peau ! 

Monsieur Jean-Marie Meurant, Président de l’Association Française du Vitiligo, membre de la Fédération Française de la Peau nous explique ce projet d’envergure.

 

Plusieurs milliers de maladies de la peau et des millions de malades en France qui souffrent en silence !

Ces malades : enfants, adolescents, adultes, femmes ou hommes, jeunes ou plus âgés, sont très fréquemment :

• Déniés dans leurs souffrances : « Mais non ça ne peut pas gratter, arrêtez de vous plaindre ! ».
• Dévalorisés dans leurs demandes de soins : Ce n’est qu’esthétique, de quoi vous plaignez-vous ! ».
• Accusés de provoquer leurs propres malheurs : « C’est parce que vous stressez que cela s’aggrave ! ».
• Quand ce n’est pas le laconique et abrupte : « il n’y a rien à faire. Au revoir. »

 

Des questions auxquelles il faut donner des réponses !

Où en est la recherche sur les mécanismes et les dysfonctionnements de la peau ?

Quels sont les médicaments en dermatologie en cours de développement ?

Quels sont les solutions d’accompagnement et de prises en charge globale des malades ?

 

Pour obtenir des réponses et des changements dans la « gestion » des maladies de peau et la prise en compte des malades, il est indispensable que les associations de malades se regroupent et fassent peser leur représentation et leurs demandes auprès des décideurs actuels et futurs de la santé. L’union fera la force.

 

Il est donc urgent que la peau soit fortement représentée et face corps autour de tous les malades.

 

 

Une Fédération Française de la Peau pour agir !

Plus de 15 associations de malades de la peau, dont l’Association Française de L’Eczéma se sont engagées à se regrouper au sein de la Fédération Française de la Peau pour faire entendre leurs voix de manière amplifiées et unir leurs forces pour peser collectivement au plus haut niveau.

 

A l’heure des réseaux mondiaux de chercheurs, des centres de recherche internationaux, des systèmes européens de régulations, des décisions sanitaires et financières en France, il est important que les associations de malades de la peau se regroupent pour mieux vous représenter, mieux faire respecter votre voix et vos souffrances et mieux vous défendre.

 

Maladies dermatologiques rares ou à forte prévalence, nous sommes tous des malades et derrière ces malades des destins touchés qui souffrent, qui endurent quotidiennement souffrances physiques et psychologiques.

 

Il faut que les malades soient vraiment entendus et mieux pris en compte, dès demain !