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L’Association Française de l’Eczéma est membre de l’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie.

L’Alliance internationale des organisations de patients de dermatologie (IADPO) est une alliance mondiale unique, engagée dans l’amélioration de la vie des patients atteints de maladies de peau dans le monde entier. Leur objectif principal est d’entretenir des relations avec les membres, les partenaires et tous les intervenants dans le domaine de la santé. En établissant un dialogue avec les décideurs du monde entier pour promouvoir les soins de santé axés sur le patient.

Dans le monde entier, il existe une perception générale que les maladies de la peau sont sans conséquence, éphémères et plus nuisibles que les maladies qui méritent vraiment l’attention des milieux médicaux et de recherche. Ainsi que le financement et le soutien des payeurs et des législateurs.

 Le temps passé avec l’enfant ​lors des soin​s peut entraîner une certaine jalousie ​chez les​ frères et sœurs qui ne sont pas atteints de la maladie. Découvrez nos conseils pour gérer au mieux possible la relation avec son enfant atteint d’eczéma et ses frères et sœurs.

Que dire à notre enfant atteint d’eczéma ?

Tout d’abord, expliquer à son enfant atteint d’eczéma que sa maladie ne lui permet pas d’avoir l’exclusivité de ses parents. Ses frères et sœurs o​nt le droit aussi à toute votre attention​.

Ensuite, lui apprendre à appliquer sa crème seul est donc très important. Afin de pouvoir accorder le même temps à chaque enfant.

Pour la très grande majorité des candidats, l’entretien de recrutement est un événement anxiogène. En outre, lorsque l’on souffre d’eczéma, nous sommes d’autant plus inquiets de l’impact que la maladie pourrait avoir sur notre candidature. Doriane Fournaise, directrice des ressources humaines, nous apporte son éclairage sur l’eczéma et la recherche d’emploi.

 

Comment gérer eczéma et recherche d’emploi ?

Il est normal de sentir une certaine pression avant un entretien, c’est signe que l’on est concerné par l’enjeu. Pour autant, il est indispensable de mettre tout en œuvre afin que ce stress naturel et sain demeure un facteur de stimulation et ne se transforme pas en une angoisse limitante. Découvrez nos conseils sur l’eczéma et la recherche d’emploi.

Il convient donc, d’une part, de se préparer de manière adéquate. Et d’autre part, d’être clair avec soi-même sur la question de la place que l’on souhaite donner à l’eczéma au cours de l’échange avec le recruteur.

Tout d’abord, concernant la question de la maladie, il est nécessaire de rappeler que les informations demandées à un candidat lors d’un recrutement doivent uniquement permettre d’évaluer ses compétences.

Le recruteur n’est par conséquent pas en droit de poser des questions injustifiées sur la vie privée. Notamment si les informations demandées peuvent constituer un motif de discrimination. Ce qui est le cas des questions relatives à l’état de santé.

Découvrez nos conseils sur l’eczéma et l’entretien d’embauche. Pour ce qui est de la préparation à l’entretien d’embauche, deux aspects sont à prendre en compte : la préparation spécifique par rapport à l’eczéma, et la préparation générale.

Comment gérer l’eczéma et l’entretien d’embauche ?

Voici nos conseils sur l’eczéma et l’entretien d’embauche. En termes spécifiques, il est évident que pour minimiser les probabilités d’attirer l’attention du recruteur sur la question de la santé, mieux vaut préparer sa peau. L’objectif n’est pas de rendre l’eczéma invisible, mais de ne pas inquiéter le recruteur. Ainsi, la préparation visera à éviter autant à que la peau ne pèle sur les mains et le visage. Surtout en cas de candidature dans les métiers de la restauration ou de l’agro-alimentaire.

En termes de préparation générale, il est certain, qu’un candidat faisant preuve d’une préparation de qualité, souffrant d’eczéma aura bien plus de chances de convaincre le recruteur. Au contraire d’un candidat ne souffrant pas d’eczéma mais ayant négligé sa préparation.

L’Association Française de l’Eczéma souhaite que les patients puissent avoir la parole.  Rejoignez-nous ! Découvrez pourquoi adhérer à l’Association Française de l’Eczéma.

Pour les patients, l’eczéma c’est :

  • « Une douleur physique et psychologique ! » C.
  • « Un mal être au quotidien ! » M.
  • « Des démangeaisons à en devenir folle. Des traitements à n’en plus finir… pour voir les poussées revenir… » L.
  • « Une maladie horrible que beaucoup de gens ne comprennent pas ! » M.

Comment vivre avec un eczéma chronique des mains ? Nous avons demandé les conseils des dermatologues Dr Caroline Jacobzone et Dr François Maccari/ Membres du Reso Eczéma, un réseau national de dermatologues spécialisé dans la prise en charge de l’eczéma.

Vivre avec un Eczéma Chronique des Mains (ou dermite des mains) est une pathologie qui peut rester isolée ou bien apparaître dans un contexte d’eczéma plus généralisé. Comme toutes les dermatoses inflammatoires chroniques, c’est une alternance de poussées (où la peau est rouge et gratte) et d’accalmies (où la peau présente un aspect sec). Vivre avec un eczéma chronique des mains concerne entre 2 et 8,9% de la population générale et plus particulièrement les adultes (avec une majorité de femmes). Car l’eczéma chronique des mains est souvent provoqué et/ou aggravé par des produits ménagers ou professionnels.

Aujourd’hui, près de 100 000 patients adultes souffrent en France d’une maladie invalidante, trop souvent assimilée à « un problème de peau banal » ou « à un simple eczéma ». La dermatite atopique sévère de l'adulte. Le laboratoire Sanofi Genzyme et l’Association Française de l’Eczéma présentent la 1ère campagne...

Découvrez Maluna, une jeune marque basée dans le Sud de la France. Elle est portée par Rosemarie Blum, styliste qui a créé une gamme de vêtements pour bébé atopique.

Pour permettre à son enfant de mieux vivre au quotidien avec sa maladie de peau, utilisez des vêtements pour bébé atopique. Rosemarie Fondatrice de la marque Maluna, a mis au point des vêtements confortables, renforcés au niveau des zones « à risque » telles que les poignets ou les chevilles, sans étiquettes ni coutures intérieures.  L’ensemble de la collection est en coton labellisé Oeko-Tex®, particulièrement respectueux de la peau.

Qui est Rosemarie Blum, styliste de vêtements pour bébé atopique ?

Beaucoup de patients atopiques sont concernés par l’allergie aux protéines de lait. Aujourd’hui, découvrez et réalisez une recette de yaourts pour l’allergie aux protéines de lait de vache avec la page Facebook « La Cantine de Flo ».

Première étape : les ingrédients pour réaliser des yaourts pour l’allergie aux protéines de lait

Pour réaliser cette recette de yaourts pour l’allergie aux protéines de lait, prévoir :

  • 1 litre de lait de chèvre ou de brebis
  • 1 yaourt au lait de chèvre ou de brebis
  • 5 cuillères à soupe de sucre
  • De l’extrait de vanille
  • 2 ou 3 gouttes de ferments lactiques aussi appelés présure (à acheter en pharmacie)

La préparation d’un voyage à l’étranger est primordiale pour le bien-être des patients atopique. Voici nos différents conseils, pour bien être informé des différents problèmes que peuvent poser le choix du transport en voyage avec de l’asthme.

Comment bien choisir son transport en voyage avec de l’asthme ?

Dans les transports durant le voyage avec de l’asthme, prenez garde aux bouches de ventilation. Ainsi qu’aux changements brutaux de température lorsque l’air est climatisé. L’air sec et froid est un déclencheur de crises d’asthme. Emportez une écharpe ou un foulard pour vous protéger. Habillez-vous avec plusieurs couches de vêtements pour vous dévêtir facilement suivant la température. La chaleur augmentant les démangeaisons.

Lorsque l’on souffre d’eczéma, il est important d'hydrater sa peau mais également de s’hydrater de l’intérieur. Attention, une surconsommation de sel peut nous faire perdre les bénéfices de boire de l’eau. Chrystèle Chaverot et Karine Loisel, diététiciennes, nous informent sur l'influence du sel sur l'eczéma et...

Il existe plusieurs applications mobiles sur la dermatite atopique. Qu’est-ce que les patients doivent savoir sur la confidentialité et la sécurité pour les données de santé sur la dermatite atopique ? Nous avons interrogé Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé qui se déroulera à Deauville les 24 et 25 novembre 2017.

 

Les données de santé sur la dermatite atopique et la confiance des patients

La question de la confidentialité des données de santé sur la dermatite atopique et toutes les maladies, est fondamentale. C’est un prérequis pour pouvoir développer de nouveaux services en toute transparence. Avec la confiance des patients comme moteur.

La donnée de santé sur la dermatite atopique et les autres maladies, est sans doute la mieux protégée en France. Le fournisseur de service et de serveur qui souhaitent pouvoir héberger des données de santé à caractère personnel (tout ce qui à un rapport aux mensurations d’une personne ou qui peut identifier un état physique ou mental); doivent obtenir un agrément. Ceci, pour démontrer leur sérieux et leur capacité à répondre aux exigences que cet hébergement implique.

L’e-santé est l’application des technologies de l’information et de la communication à l’ensemble des activités en rapport avec la santé. Nous avons questionné de Dominique Noël, présidente du Festival de la Communication Santé, à quoi ressemblera la e-santé demain ? sur l’usage de l’e-santé dans le traitement de l’eczéma.

 A quoi peut servir l’e-santé dans le traitement de l’eczéma ?

L‘e-santé dans le traitement de l’eczéma ou la dermatite atopique doit nous aider à changer notre système de santé en profondeur pour passer du curatif au préventif. L’utilisation d’objets connectés et d’applications de suivi doit permettre à la population d’améliorer son mode de vie pour faire diminuer les facteurs de risques et être en meilleure santé au quotidien. Les gains sont partagés entre l’individu qui est moins malade et moins gravement malade et les professionnels qui peuvent se concentrer sur des cas plus compliqués. Mais aussi en bout de chaîne les organismes payeurs qui s’y retrouvent évidemment avec une population qui consulte moins et consomme moins de médicaments.

La préparation d’un voyage à l’étranger est primordiale pour le bien-être des patients atopiques. Voici nos différents conseils, pour préparer ses vacances avec sa dermatite atopique au mieux.

Où partir en vacances avec sa dermatite atopique ?

Pour profiter de ses vacances avec sa dermatite atopique, évitez les climats très chauds ou très froids. Votre peau pourrait ne pas supporter le changement brutal de température. Vos plaques pourraient ainsi revenir à cause d’une transpiration excessive.

Reprendre confiance en soi quand on est atteint d’eczéma

Aujourd’hui nous tentons de répondre à une vaste question. Comment reprendre confiance en soi quand on est atteint d’eczéma ? Découvrez toutes les astuces du Dr Sylvie Consoli.

Consulter un médecin généraliste et /ou un dermatologue avec qui vous vous sentez en confiance

Pour reprendre confiance en soi quand on est atteint d’eczéma, la première étape est d’avoir confiance dans son médecin. Ce praticien pourra vous aider à trouver le traitement adapté à votre dermatite atopique. Pour vous sentir mieux et retrouver une peau plus belle. C’est important que vous puissiez vous sentir accueilli, soutenu, compris en toutes circonstances. Ainsi vous pourrez aborder des sujets délicats. Comme le fait de ne pas avoir bien suivi le traitement prescrit; ou vos questions à propos du retentissement de la dermatite atopique sur votre vie affective et sexuelle.

Savoir expliquer sa maladie pour reprendre confiance en soi

Il est important de pouvoir parler de sa dermatite atopique avec les personnes de son entourage plus ou moins proche. La vie du malade ne doit pas être organisée autour de l’eczéma. Il doit pouvoir sortir, rencontrer de nouvelles personnes, faire des activités qui lui plaisent.

Comment vivre avec sa dermatite atopique ?

A quels moments de la vie et en quelles circonstances, la dermatite atopique est-elle la plus difficile à vivre pour les patients ? Nous avons posé la question au Dr Sylvie Consoli.

La difficulté de vivre avec sa dermatite atopique

Vivre avec sa dermatite atopique, quand celle-ci est étendue, très récidivante, très prurigineuse est toujours difficile à vivre. Quel que soit l’âge du patient, cela peut entraîner un véritable handicap social. La dermatite atopique est certainement plus difficile à vivre quand le patient traverse des moments délicats de sa vie : licenciement professionnel, séparation affective. Quand il est isolé affectivement ou encore quand il s’agit d’un jeune adulte qui doit se lancer pour la première fois dans  sa vie professionnelle et/ou affective.

Vivre la dermatite atopique avec le regard des autres

Les plaques d’eczéma peuvent parfois être visibles car localisées sur le visage ou bien encore sur les mains. Elles altèrent les échanges tactiles et elles sont très prurigineuses. Ces caractéristiques  peuvent être des freins pour aller à la rencontre de l’autre. Que pensent les patients atteints de dermatite atopique du regard des autres? Réponses du Dr Sylvie Consoli.

Pourquoi certains patients vivent-ils plus mal que d’autres leur dermatite atopique avec le regard des autres ?

Nous ne sommes pas tous égaux face à la maladie et il peut être difficile de vivre la dermatite atopique avec le regard des autres. En effet, nous ne réagissons pas tous de la même façon face aux difficultés que la vie nous réserve. Si on est fragile, que l’on manque de confiance en soi, on va réagir de façon plus violente face à une situation difficile, se dévaloriser rapidement et perdre complètement ses moyens. Certains patients souffrant d’une dermatite atopique très modérée d’un point de vue médical, peuvent perdre totalement confiance en eux. Alors que d’autres patients souffrant d’une dermatite atopique sévère ont un travail, vivent en couple, fondent une famille. La maladie ne doit pas être un obstacle pour les patients, pour mener une vie épanouie.

Comment vivre la dermatite atopique et la baignade en été ?

Vous souffrez de dermatite atopique, il fait chaud et vous avez envie de vous baigner ! Mais la piscine ou la mer ont tendance à vous piquer la peau. Voici quelques astuces du Dr Audrey Nosbaum du Chu de Lyon, pour limiter les poussées d’eczéma.

Préparer sa peau atopique avant la baignade

Pour mieux vivre la dermatite atopique et la baignade, il existe des solutions. Vous pouvez appliquer une crème barrière avant d’aller à la piscine ou à la mer car le sel et/ou le chlore irritent la peau. La crème barrière protège la peau des irritations et de la sécheresse consécutives au contact de l’eau de mer ou de piscine. Elle forme un film protecteur invisible à la surface de l’épiderme. Sachez que la crème solaire peut être appliquée sur la crème barrière.

L’Eczéma est la 2ème maladie de peau la plus fréquente en France ! Cela n’est pas que de la « gratouille » ! Pour mieux la faire connaître, l’Association Française de l’Eczéma organise  la 3è Journée Nationale de l’Eczéma le 24 Juin 2017 à Paris.

Journée nationale de l’eczéma : parce que l’Eczéma est la 2ème maladie de peau la plus fréquente en France !

2ème maladie de peau après l’acné(*1), l’Eczéma concerne plus de 2 500 000(*2) patients en France. Pourtant, l’Eczéma reste une maladie mal perçue, sujette à de nombreux préjugés qui aggravent le poids de la maladie au quotidien ! La journée Nationale de l’eczéma est aussi là pour les combattre.