L’association a déjà 8 ans, adhérez pour participer à son avenir !

Aujourd’hui, l’Association Française de l’Eczéma fête son anniversaire, 8 ans d’actions au service de l’eczéma.

 

En quelques mots, qu’est-ce que l’Association Française de l’Eczéma ?

L’Association Française de l’Eczéma est une association loi 1901, née en janvier 2011, grâce à deux patients. A l’époque Stéphanie a 22 ans, elle souffre de dermatite atopique et David, 26 ans souffre quant-à lui d’un eczéma chronique des mains. Une envie commune de rompre l’isolement des patients et des familles a fait naître ce projet. L’Association Française de l’Eczéma concerne les différentes formes d’eczémas (eczéma atopique, eczéma chronique des mains, eczéma de contact, etc.).

 

8 ans d’actions pour faire reconnaître l’eczéma comme maladie

Depuis 2011, les membres de l’Association Française de l’Eczéma participent : à la reconnaissance de la maladie auprès du grand public, à l’information des patients et des familles sur la maladie et à la recherche à travers des études sur la qualité de vie. Une association jeune et très dynamique grâce à ses membres. Des membres qui sont à l’origine de plusieurs premières fois :

• Juin 2011 : 1er Congrès internationale
• Octobre 2011 : 1ère télévision (Allo Rufo sur France 5)
• Février 2012 : 1ère fiche pratique pour les patients sur l’eczéma de contact
• Août 2012 : 1ère conférence grand public à Redon (Bretagne)
• Janvier 2013 : 1ère étude nationale sur l’estime de soi
• Avril 2014 : 1ère foire aux questions patients/médecins sur Facebook
• Juin 2015 : 1ère Journée Nationale de l’Eczéma à Lyon, une journée née de l’initiative de l’association et qu’elle organise toujours à ce jour.
• Décembre 2015 : 1ère récompense pour l’antenne marseillaise (Trophée du bénévolat de la ville de Marseille).
• Janvier 2016 : Sortie du site internet associationeczema.fr et 1er Numéro de l’Eczéma Magazine, le journal indépendant de l’association réalisée avec des experts.
• Octobre 2016 : Lancement de notre Websérie, la Minute de l’Eczéma, disponible sur notre chaîne Youtube.
• Juin 2017 : 1ère campagne presse pour la Journée Nationale de l’Eczéma
• Octobre 2017 : 1ère semaine nationale « Eczéma et Vous » avec des rencontres et des ateliers partout en France.
• Octobre 2018 : Lancement de notre 1er Tour du Monde de l’Eczéma en vidéo, disponible sur notre chaîne Youtube.
• Novembre 2018 : 3000 abonnés sur la page Facebook de l’Association
• Décembre 2018 : Le site associationeczema.fr apparaît enfin sur la 1ère page de google avec le mot clé « eczéma », un site qui atteint désormais les 35 500 vues/mois.

2018, une année riche en publications pour l’Association d’eczéma!

L’Association Française de l’Eczéma est à l’origine de plusieurs études de qualité de vie. En effet, de nombreuses études existaient déjà pour mesurer le fardeau de la maladie chez les enfants atopiques, mais aucune pour les adultes atopiques. Les études de qualité de vie permettent de mettre en évidence les difficultés que vivent les patients et les familles.

1) La dermatite atopique de l’adulte
C’est ainsi qu’est née l’étude ECLA. Cette étude fait le point sur le fardeau de la maladie chez les patients atopiques adultes auprès de 1024 patients.
En 2018, le célèbre Acta Dermato Venereologica journal a publié deux versants de l’étude ECLA . La première publication concernait les résultats de l’étude ECLA à travers le fardeau de la maladie qui est associée à des altérations de la qualité de vie des patients adultes atteints de dermatite atopique. La seconde publication concernait l’impact de la maladie sur la vie sexuelle des patients est sortie en août 2018.

L’Association Française de l’Eczéma a reçu les félicitations de puissantes associations du monde entier pour ce travail.

2) L’Eczéma et les démangeaisons
Le prurit apparaît comme l’une des difficultés les plus difficiles à vivre pour les membres de l’Association Française de l’Eczéma. Une problématique que nous avons pu étudier avec l’équipe du Pr Misery du Chu de Brest. L’objectif de cette étude était d’explorer les caractéristiques du prurit dans la dermatite atopique en relation avec la gravité de la maladie. Cette étude a fait l’objet d’une parution dans l’Acta Dermato Venereologica journal en septembre dernier.

3) L’Eczéma Chronique des Mains
Les patients souffrant de dermatite atopique et les patients souffrant d’eczéma chronique des mains ne vivent pas la même chose. C’est pourquoi, à travers BOHEM nous avons travaillé sur un outil de mesure du fardeau pour les patients atteints d’eczéma chronique des mains. L’Association Française de l’Eczéma a pu avoir les honneurs du fabuleux Journal of the American Academy of Dermatology dans une publication de décembre 2018.

8 ans d’actions au service des patients atteints d’eczéma

Il y a 8 ans, Stéphanie et David sont partis de rien. Ils sont des patients tout comme vous. Comme quoi, on peut être patients et réaliser des choses incroyables pour nos semblables. Rejoignez notre aventure pour qu’elle devienne également la vôtre. Bien entendu c’est à vous de choisir l’engagement qui vous convient. Sachez tout de même que vos dons et vos adhésions à l’Association Française d’eczéma contribuent à son indépendance. Votre voix compte ! Vous n’avez plus à rester seul( e) à vivre votre maladie dans votre coin !

L’aventure 2019, commence maintenant !